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Prognose und Heilungschancen
Die durchschnittliche Überlebenszeit beim Mantelzelllymphom ist in den letzten zwei Jahrzehnten stark gestiegen. Die konkreten Angaben hierzu schwanken jedoch stark. Häufig wird von einer veralteten Datenbasis ausgegangen oder nicht berücksichtigt, dass ein großer Teil der Erkrankten im fortgeschrittenen Lebensalter an einer anderen Todesursache stirbt.
Fakt ist: die meisten der Betroffenen unter 65 mit der Diagnose "klassisches MCL" (ohne zusätzliche Risikofaktoren) können heute mit einer Überlebenszeit von deutlich mehr als zehn Jahren rechnen.
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Ob eine vollständige Heilung des Mantelzelllymphoms möglich ist, ist umstritten. Es gibt in jedem Fall aber Langzeitüberlebende mit einer Überlebenszeit von mehr als 20 Jahren.
Medizinische Informationen:
- Einen Überblick über Entstehung, Verlauf und Behandlungsmöglichkeiten des Mantelzell-Lymphoms bietet die Webseite des Kompetenznetzes Maligne Lymphome.
Auch eine kompakte Informationsbroschüre kann dort (unter "Medien") als pdf-Datei heruntergeladen werden.
- Ebenfalls gut zur Orientierung, aber - da zu selten aktualisiert - zuweilen nicht auf dem tatsächlichen Stand der Praxis: Leitlinien zur Behandlung des Mantelzell-Lymphoms (Stand: Juni 2023).
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- Eine personalisierte Berechnung des Mantle Cell Lymphoma International Prognostic Index (MIPI), die allerdings nur für eine sehr grobe Risikoabschätzung geeignet ist, ist auf der Website der German Lymphoma Alliance möglich.
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- Aktuelle Studien aus erster Hand (oft nur in Kurzfassung, manchmal auch als kostenloser Volltext-Link) liefert das National Center for Biotechnology Information (National Library of Medicine). Sortierung auf "most recent" einstellen.
- Eine kommentierte Auswahl neuester wissenschaftlicher Erkenntnisse zur Therapie des Mantelzell-Lymphoms ("Studien des Monats") findet sich hier.
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Unter den regelmäßigen Kongressen und Tagungen, die sich mit Lymphomen und Leukämien beschäftigen, sind die wichtigsten:
- American Society of Hematology (ASH), jeweils Anfang Dezember - Kurzzusammenfassungen der Vorträge sind schon ab Anfang November erhältlich (Button "View the Abstracts" drücken, danach im Suchfeld "MCL" eingeben).
- American Society of Clinical Oncology (ASCO), jeweils Anfang Juni - Kurzzusammenfassungen der Vorträge sind (im Untermenü "Abstracts") Ende Mai erhältlich
- European Hematology Association (EHA), jeweils Mitte Juni - Kurzzusammenfassungen der Vorträge sind ab Mai erhältlich (aktuelle Tagung auswählen, dann im Suchfeld "MCL" eingeben).
- International Conference on Malignant Lymphoma (ICML), jedes ungerade Jahr Mitte Juni in Lugano, Programm und Titel der Vorträge ab Mai erhältlich.
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- Tagungsberichte, Interviews, Zusammenfassungen und Kommentare zu neueren Studien und Entwicklungen gibt es auf unterschiedlichen Websites, etwa
- onclive.com/clinical/mantle-cell-lymphoma
- targetedonc.com/clinical/mcl
- lymphomahub.com/subtypes/mcls
- twitter.com/hashtag/mantlecelllymphoma
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Erfahrungsberichte liefern Informationen aus erster Hand. Online sind nicht allzu viele verfügbar. Hilfreich erscheinen uns aber vor allem die folgenden:
- Mantle Cell Lymphoma Survivor Shares Story - The Patient Story ft.Tim Holyoake
- Getting Diagnosed with Mantle Cell Lymphoma - Jason's story
- Non-Hodgkin Lymphoma Survivor Story: Mantle Cell Lymphoma - Shari's Story
In diesen YouTube-Videos lässt sich durch (in Untertitel) "ein" und (in Einstellungen) "automatisch übersetzen: deutsch" eine akzeptable Simultanübersetzung erreichen
Welche praktischen Hilfen sind verfügbar?
-> Anrecht auf die Einholung einer Zweitmeinung (vorzugsweise bei einem auf Lymphome spezialisierten Onkologen/Hämatologen in einer Universitätsklinik)
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-> Anrecht auf psychologische Unterstützung durch eine psychoonkologische Betreuung
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-> Möglichkeit der Anerkennung einer Schwerbehinderung: reduzierte Arbeitszeit, frühere abschlagsfreie Verrentungsmöglichkeit, steuerliche Vorteile
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-> Hilfe für krebskranke Eltern im Umgang mit Kindern und jugendlichen Familienmitgliedern:
Informationsbroschüre des Universitätskrankenhauses Eppendorf, Institut und Polyklinik für medizinische Psychologie
Flüsterpost e.V. - Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern