Austausch mit Betroffenen
Eine Krebserkrankung ist nicht nur ein medizinisches Problem. Sie führt oft auch zu psychischen, sozialen und finanziellen Schwierigkeiten. Die MCL-Selbsthilfe versucht hier praktisch zu vermitteln: mit wissenswerten Informationen, hilfreichen Adressen, nützlichen Tipps.
Aber eine Krebserkrankung - erst recht, wenn es ein Mantelzelllymphom ist, eine Krankheit, von der der Hausarzt noch nie gehört hat und über die man im Internet wenig Erfreuliches findet - bedeutet auch noch etwas anderes, Tiefergreifendes: den Verlust von Selbstgewissheit, von Identität.
An diesem Punkt kann die MCL-Selbsthilfe etwas leisten, was "von außen", was selbst Freunden und Partnern nur unzulänglich möglich ist. Denn Erfahrungen mit anderen Betroffenen zu teilen, ist eine unverzichtbare Form der Selbstvergewisserung. Es bedeutet herauszufinden, wie ein "normales Leben mit MCL" aussehen kann.
Weil das Mantelzelllymphom eine vergleichsweise seltene Krankheit ist, sind lokale oder regionale Treffen keine erfolgversprechende Option, um "Mantelzeller" zusammenzubringen. MCL ist wiederum eine zu spezielle Erkrankung, um sich damit in den existierenden Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfegruppen aufgehoben zu fühlen. Perspektivisch wollen wir daher zumindest einmal jährlich ein zentrales Treff von "Mantelzellern" organisieren. Den ersten Schritt hierzu machte ein MCL-Workshop auf dem Patientenkongress der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe (29.-30.6.2024 in Hamburg).
Im folgenden Jahr wird der MCL-Workshop auf dem Patientenkongress der DLH voraussichtlich in Köln stattfinden. Wir werden rechtzeitig darüber informieren!
Wir freuen uns auf alle, die dann dabei sein können! Auch für uns, die wir ja schon mit einigen von euch telefonischen oder Email-Kontakt hatten, ist das eine schöne Gelegenheit, sich "face-to-face" kennenzulernen und auszutauschen!
Manche an MCL Erkrankte ziehen es vor, ihre Erkrankung mit sich (und ihrem behandelnden Onkologen) auszumachen. Andere sprechen nur mit ihren nächsten Angehörigen und engsten Freunden darüber.
Wer aber auch einen Erfahrungsaustausch mit (zunächst noch) 'Fremden' auf Augenhöhe sucht, kann gerne unsere Hilfe in Anspruch nehmen. Die roten Punkte auf der Karte repräsentieren "Mantelzeller", die (Stand Januar 2025) sich bei uns gemeldet haben. Ganz gleich, ob ihr einfach Kontakt zu jemandem in eurer Nähe sucht, ob ihr euch über Erfahrungen mit Therapien oder mit Fachärzten und Kliniken austauschen möchtet: meldet euch bei uns. Wir fragen dann bei der entsprechenden Person nach, ob sie z. Zt. für euch zur Verfügung steht.
Wir nehmen andererseits aber auch gerne eure Unterstützung in Anspruch: setzt euch mit uns in Verbindung, wenn ihr als ein neuer roter Punkt auf unserer Überblickskarte erscheinen wollt.