Austausch mit Betroffenen
Manche an MCL Erkrankte ziehen es vor, ihre Erkrankung mit sich (und ihrem behandelnden Onkologen) auszumachen. Andere sprechen nur mit ihren nächsten Angehörigen und engsten Freunden darüber.
Wer aber auch einen Erfahrungsaustausch mit (zunächst noch) 'Fremden' auf Augenhöhe sucht, kann gerne unsere Hilfe in Anspruch nehmen. Die roten Punkte auf der Karte repräsentieren "Mantelzeller", die (Stand Juni 2025) sich bei uns gemeldet haben. Ganz gleich, ob ihr einfach Kontakt zu jemandem in eurer Nähe sucht, ob ihr euch über Erfahrungen mit Therapien oder mit Fachärzten und Kliniken austauschen möchtet: meldet euch bei uns. Wir fragen dann bei der entsprechenden Person nach, ob sie z. Zt. für euch zur Verfügung steht.
Wir nehmen andererseits aber auch gerne eure Unterstützung in Anspruch: setzt euch mit uns in Verbindung, wenn ihr als ein neuer roter Punkt auf unserer Überblickskarte erscheinen wollt.
Welche Möglichkeiten zum Austausch bieten wir noch an?
Weil das Mantelzelllymphom eine vergleichsweise seltene Krankheit ist, sind lokale oder regionale Treffen keine erfolgversprechende Option, um "Mantelzeller" zusammenzubringen. MCL ist wiederum eine zu spezielle Erkrankung, um sich damit in den existierenden Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfegruppen aufgehoben zu fühlen. Perspektivisch wollen wir daher zumindest einmal jährlich ein zentrales Treff von "Mantelzellern" organisieren - bisher in Form eines MCL-Workshops auf dem jährlich gegen Ende Juni stattfindenden Patientenkongress der Deutschen Lymphomhilfe.
Geplant ist auch ein Online-Austausch zwischen Betroffenen (etwa im Ein- oder Zweimonatsrhythmus) und unter Teilnahme von spezialisierten Medizinern, die gezielt Informationen und Beratung zum Mantelzell-Lymphom geben können. Die Bereitschaft auf ärztlicher Seite hierzu besteht jedenfalls.
Gibt es unter uns 'Mantelzellern' jemanden, der (technische) Erfahrung mit der Moderation von Videokonferenzen mitbringt und bereit wäre, bei der Organisation von Online-Meetings mitzuwirken? Bitte bei uns melden!